¿Cómo es la vida de los niños con Piel de Mariposa?

La Piel de Mariposa es una enfermedad genética incurable que se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel de las personas que la sufren. Para los niños con Piel de Mariposa, realizar actividades tan habituales como comer o jugar puede ser tremendamente complicado, pero eso no les resta alegría y fuerza a estos pequeños luchadores que nos dan una lección de vida con su sonrisa.

¿Qué es la Piel de Mariposa?

La piel de mariposa es una enfermedad genética que afecta a 10 de cada millón de personas. En España se calcula que hay 500 afectados por esta enfermedad, que se caracteriza porque las personas que la sufren tienen la piel tan frágil como las alas de una mariposa.  

El nombre técnico de la enfermedad es Epidermólisis bullosa y se produce por la falta o mal funcionamiento de las proteínas que hacen que la piel tenga resistencia, lo que provoca que el más mínimo roce o contacto les causen heridas.

Convivir con el dolor

La piel de mariposa es una enfermedad incurable y muy dolorosa. Las personas que la sufren tienen que someterse a curas prácticamente diarias de entre 1 y 4 horas con materiales y vendas especiales que pueden llegar a recubrir la totalidad del cuerpo.

 Además, también pueden producirse heridas en las mucosas de los ojos, boca o tubo digestivo que hacen que acciones tan sencillas como alimentarse puedan ser muy complicadas para ellos.

La asociación DEBRA

Desde la asociación DEBRA se encargan desde hace 28 años de dar apoyo a las familias de pacientes con Piel de Mariposa, además de realizar una importante actividad de apoyo a la investigación de esta enfermedad.

Además, trabajan para la concienciación de la sociedad y en la denuncia de las necesidades que tienen las familias y que todavía no están siendo cubiertas por la Seguridad Social.

Conoce a Mia

Para que todos empiecemos a tomar conciencia de la importancia de la investigación en las llamadas “enfermedades raras”, es importante ponerle cara a las personas de todas las edades que las sufren y sus familias. Mia es una de esas niñas con Piel de Mariposa que, con solo tres añitos, es capaz de derretir con su sonrisa a cualquiera que se ponga a su alcance.

Vive en Linares (Jaén) y le encanta ir al cole, disfrazarse y jugar a la pelota. Su historia es como la de muchos niños que nacen con esa enfermedad. Ella vino al mundo con una gran herida en la pierna y así fue como las palabras Piel de Mariposa entraron en la vida de esta familia de luchadores.

Mia tiene que llevar el cuerpo vendado y cubierto por apósitos que hay que cambiar cada día, revisar las heridas que han salido y curarlas. Además, puede tener heridas en la boca o el esófago que le hacen difícil realizar actividades tan cotidianas como comer.

Sin embargo, eso no le impide ir al cole y ser una más entre sus compañeros de la clase de tres años.

Reto pichón

La historia de Mia y la de tantos otros niños con piel de mariposa ha hecho que personajes públicos como Juan L. Muñoz Escassi se hayan unido para recaudar fondos para la investigación y las mejora de su calidad de vida con el avance en los tratamientos.

El Reto Pichón, una iniciativa que busca financiar causas solidarias mediante el deporte, está este año dedicado a dedicado a la Asociación DEBRA .

¿Quieres participar tú también? Puedes hacerlo con una donación directamente a la cuenta corriente de DEBRA

IBAN ES60 2100 1746 1802 0006 0048 (La Caixa)

Concepto: #RetoPichon

BIZUM: 01814

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